Góc nhìn đơn lẻ của bệnh nhân là gì
Góc nhìn đơn lẻ của bệnh nhân là giải pháp công nghệ nhằm tạo ra nguồn dữ liệu duy nhất toàn diện, theo chiều dọc về hành trình chăm sóc sức khỏe của bệnh nhân.
Mục tiêu cốt lõi của góc nhìn đơn lẻ của bệnh nhân là định danh chính xác cùng một bệnh nhân trên các hệ thống khác nhau và liên kết tất cả các hồ sơ của họ lại với nhau để tạo ra một chỉ mục bệnh nhân duy nhất và đáng tin cậy.
Giải pháp này không chỉ là một tập hợp dữ liệu tĩnh mà là một hồ sơ sống, tổng hợp mọi tương tác của cá nhân với hệ thống y tế, có thể kéo dài từ lúc sinh ra cho đến khi mất đi.
Khái niệm ” Góc nhìn đơn lẻ” nhấn mạnh giải pháp này vượt xa việc chỉ hợp nhất các ghi chú lâm sàng mà còn hướng đến xây dựng một hồ sơ toàn diện, bao gồm dữ liệu lâm sàng, dữ liệu hành chính, dữ liệu tài chính nhưng quan trọng hơn là cả các yếu tố xã hội và hành vi quyết định đến sức khỏe.
Mục tiêu cuối cùng là thấu hiểu bệnh nhân trong bối cảnh cuộc sống của họ, chứ không chỉ đơn thuần là quản lý một bệnh nhân hay một căn bệnh.
Triết lý này hoàn toàn cộng hưởng với định nghĩa của Viện Beryl về “Trải nghiệm bệnh nhân“, vốn được xem là “tổng hòa các tương tác, được định hình từ văn hóa tổ chức, ảnh hưởng đến góc nhìn của bệnh nhân, xuyên suốt quá trình chăm sóc liên tục.
Sự ra đời của góc nhìn đơn lẻ bệnh nhân (SVP) không chỉ là bước tiến công nghệ mà còn là một cuộc cách mạng trong tư duy, chuyển đổi từ mô hình lấy hệ thống làm trung tâm sang mô hình lấy con người làm trung tâm.
Vấn đề phân mảnh dữ liệu y tế
Phân tán trên nhiều hệ thống
Một trong những khía cạnh cốt lõi nhất của phân mảnh dữ liệu y tế do phân tán hồ sơ bệnh nhân trên nhiều hệ thống riêng biệt.
Thông tin sức khỏe của một bệnh nhân không được lưu trữ tại một vị trí tập trung duy nhất mà được rải rác khắp nơi:
- Hệ thống hồ sơ y tế điện tử (EHR) tại các bệnh viện và phòng khám khác nhau.
- Hệ thống thông tin phòng thí nghiệm (LIS).
- Hệ thống lưu trữ và truyền tải hình ảnh y khoa (PACS).
- Cơ sở dữ liệu nhà thuốc.
- Hồ sơ của các công ty bảo hiểm.
Phân tán tạo ra một hồ sơ sức khỏe rời rạc mà các nhà cung cấp dịch vụ y tế rất khó để ghép nối lại.
Ví dụ: kết quả xét nghiệm máu có thể nằm trong một hệ thống, báo cáo chụp X-quang lại ở hệ thống khác, còn lịch sử dùng thuốc thì được lưu trong cơ sở dữ liệu thứ ba.
Do các hệ thống này thường thiếu khả năng tương tác, khả năng trao đổi và diễn giải dữ liệu chung nên các bác sĩ buộc phải điều hướng qua nhiều nền tảng hoặc dựa vào thông tin không đầy đủ khi đưa ra quyết định lâm sàng.
Hậu quả của phân tán dữ liệu y tế rất nghiêm trọng.
Nó hạn chế khả năng hình thành cái nhìn toàn diện về tình trạng sức khỗe và tiền sử bệnh lý của bệnh nhân.
Vì vậy thường dẫn đến chậm trễ hoặc sai sót trong chẩn đoán và điều trị.
Trong một số trường hợp, thông tin quan trọng có thể bị bỏ qua hoàn toàn vì nó tồn tại trong một “hòn đảo dữ liệu” không thể tiếp cận được.
Dữ liệu lâm sàng không đầy đủ
Do dữ liệu bệnh nhân bị phân mảnh, các chuyên gia y tế thường xuyên phải làm việc với những mảnh thông tin không đầy đủ hoặc rời rạc thay vì một hồ sơ sức khỏe toàn diện.
Tình huống này buộc các bác sĩ phải hoạt động dựa trên “phỏng đoán có căn cứ” thay vì những quyết định lâm sàng được thông tin đầy đủ.
Khi đó các nhà cung cấp dịch vụ y tế không thể truy cập tất cả dữ liệu bệnh nhân liên quan như chẩn đoán trước đó, kết quả xét nghiệm, hoặc lịch sử dùng thuốc.
Họ phải lấp đầy khoảng trống bằng giả định hoặc dựa vào trí nhớ của bệnh nhân nên có thể không chính xác hoặc không đầy đủ.
Giả định từng phần làm tăng nguy cơ chẩn đoán sai hoặc lựa chọn phương pháp điều trị không phù hợp.
Gánh nặng đặt lên các bác sĩ cấp cứu khi gặp bệnh nhân lần đầu tiên mà không có quyền truy cập vào toàn bộ nền tảng y khoa của họ.
Họ có thể phải ra lệnh làm các xét nghiệm dư thừa hoặc tránh một số phương pháp điều trị do thiếu thông tin về dị ứng.
Tương tự, các bác sĩ chuyên khoa có thể bỏ lỡ dữ liệu quan trọng từ các cuộc khám chăm sóc ban đầu hoặc các cơ sở khác có thể ảnh hưởng đến kế hoạch điều trị.
Vì thế làm suy giảm chất lượng chăm sóc được cung cấp và tạo ra sự kém hiệu quả trong hệ thống bằng cách làm tăng các thủ tục không cần thiết và kéo dài thời gian nằm viện.
Nó cũng tạo thêm áp lực nhận thức cho các bác sĩ, những người phải liên tục điều hòa dữ liệu phân mảnh để đưa ra những phán đoán quan trọng.
Vận hành kém hiệu quả và tăng chi phí
Phân mảnh dữ liệu trực tiếp góp phần vào sự kém hiệu quả trong vận hành của các tổ chức y tế.
Một ví dụ rõ ràng là trùng lặp các xét nghiệm chẩn đoán và thủ tục.
Khi dữ liệu không được chia sẻ hiệu quả giữa các nhà cung cấp, các xét nghiệm đã thực hiện có thể được lặp lại một cách không cần thiết vì kết quả trước đó không thể truy cập hoặc khó lấy ra.
Những xét nghiệm dư thừa lãng phí các tài nguyên quý giá như vật tư phòng thí nghiệm, thời gian thiết bị chụp hình và công sức của các bác sĩ.
Chúng cũng làm tăng chi phí y tế cho bệnh nhân, công ty bảo hiểm và hệ thống y tế mà không cải thiện kết quả điều trị.
Ngoài trùng lặp xét nghiệm, dữ liệu phân mảnh còn làm phức tạp quy trình công việc hành chính.
Nhân viên y tế dành một lượng thời gian đáng kể để đăng nhập vào nhiều hệ thống, tìm kiếm thông tin bệnh nhân, đối chiếu hồ sơ và chuyển dữ liệu thủ công giữa các nền tảng.
“Thuế thời gian” này làm giảm khả năng tập trung vào việc chăm sóc bệnh nhân trực tiếp.
Hơn nữa, hồ sơ phân mảnh làm tăng nguy cơ sai sót y khoa nên có thể dẫn đến các biến cố bất lợi hoặc thậm chí tử vong.
Khi thông tin quan trọng như dị ứng hoặc tương tác thuốc bị thiếu hoặc bỏ qua do tích hợp dữ liệu kém, an toàn bệnh nhân sẽ bị đe dọa.
Trường hợp bi thảm của Bác sĩ Ian Paterson ở Anh minh họa cho nguy cơ này: khả năng che giấu hành vi sai trái trong nhiều năm của ông một phần là do chia sẻ dữ liệu bệnh nhân không đầy đủ giữa các bệnh viện.
Hơn nữa phân mảnh dữ liệu y tế dẫn đến chi tiêu y tế tổng thể cao hơn kết hợp với kết quả chất lượng kém hơn.
Đây là sự đánh đổi tốn kém cho cả bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ y tế.
Chi phí ẩn và trách nhiệm phân tán
Trong khi các chi phí hữu hình như xét nghiệm trùng lặp dễ đo lường, phân mảnh cũng áp đặt những gánh nặng ít nhìn thấy nhưng có tác hại không kém lên hệ thống y tế.
Đầu tiên là “thuế thời gian” áp đặt lên các bác sĩ.
Bác sĩ và y tá lãng phí hàng giờ mỗi ngày để đăng nhập vào các hệ thống khác nhau, săn lùng hồ sơ bệnh nhân và ghép nối thủ công thông tin rải rác.
Thời gian này có thể được sử dụng để cung cấp chăm sóc thực tế hoặc tương tác có ý nghĩa với bệnh nhân.
Tác động tích lũy đóng góp đáng kể vào tình trạng kiệt sức và bất mãn lực lượng lao động trong ngành y tế trên toàn cầu.
Bản thân bệnh nhân phải trả một “thuế nhận thức”.
Họ phải kể lại nhiều lần tiền sử bệnh lý, thuốc men, dị ứng, và các phương pháp điều trị trước đó mỗi khi đến gặp nhà cung cấp hoặc cơ sở mới.
Vì thế gây bực bội và mệt mỏi về mặt tinh thần đặc biệt đối với bệnh nhân cao tuổi hoặc những người có bệnh mãn tính phức tạp phải quản lý một lượng lớn thông tin sức khỏe cá nhân.
Hồi tưởng của bệnh nhân cũng có thể đưa vào những thông tin không chính xác ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc.
Phân mảnh dẫn đến một “thuế trách nhiệm” khi trách nhiệm giải trình trở nên mờ nhạt khi có lỗi xảy ra do thông tin thiếu hoặc mất.
Truy ngược nguyên nhân gốc rễ của sai sót cực kỳ khó khăn khi dữ liệu quan trọng được rải rác trên các hệ thống không kết nối mà không có cơ chế sở hữu hoặc giám sát rõ ràng.
Do những loại thuế ẩn này nên các nỗ lực đđầu tư vào các giải pháp dữ liệu tích hợp không nên chỉ tập trung vào việc tiết kiệm chi phí trực tiếp mà còn đem lại hiệu quả thời gian lâm sàng được cải thiện.
Từ đó niềm tin và sự hài lòng của bệnh nhân được nâng cao, giảm rủi ro pháp lý cũng là những lợi tức đầu tư quan trọng không kém.
Thành phần chính
Dữ liệu lâm sàng và hành chính
Thông tin định danh bệnh nhân
Cơ sở của tất cả hồ sơ y tế là dữ liệu định danh bệnh nhân.
Dữ liệu bao gồm thông tin cơ bản nhưng quan trọng như họ tên đầy đủ của bệnh nhân, ngày sinh, giới tính, thông tin liên lạc, thông tin bảo hiểm và các mã định danh y khoa khác nhau như Số Hồ Sơ Y Tế (MRN).
Xác định chính xác bệnh nhân là bước đầu tiên và quan trọng nhất trong việc đối chiếu và hợp nhất hồ sơ từ các nguồn khác nhau.
Nếu không có phương pháp duy nhất và đáng tin cậy để xác nhận danh tính, các nhà cung cấp dịch vụ y tế có nguy cơ mắc lỗi như nhầm lẫn thông tin bệnh nhân hoặc tạo ra hồ sơ trùng lặp.
Những sai sót này có thể dẫn đến chẩn đoán sai, điều trị không phù hợp hoặc chậm trễ trong chăm sóc.
Ví dụ: bệnh viện thường dựa vào MRN để theo dõi các lần khám của bệnh nhân và tập hợp hồ sơ sức khỏe giữa các khoa.
Khi hệ thống sử dụng dữ liệu định danh không nhất quán hoặc không đầy đủ nên tạo ra một hồ sơ sức khỏe thống nhất rất khó khăn.
Do đó, duy trì dữ liệu định danh bệnh nhân sạch và chuẩn hóa là nền tảng cho quản lý dữ liệu hiệu quả và thực hành lâm sàng an toàn.
Tiền sử bệnh và hồ sơ điều trị
Ngoài thông tin định danh, ghi chép chi tiết tiền sử bệnh lý và nền tảng điều trị của bệnh nhân tạo thành một biên niên sử sức khỏe thiết yếu cho việc chăm sóc liên tục.
Điều này bao gồm hồ sơ về các bệnh tật trong quá khứ, các ca phẫu thuật đã trải qua, dị ứng và các tình trạng mãn tính hiện đang được các nhà cung cấp dịch vụ y tế quản lý.
Hơn nữa, ghi chú tiến triển từ mỗi cuộc tư vấn hoặc nhập viện làm tăng thêm chiều sâu cho biên niên sử này bằng cách ghi lại tình trạng sức khỏe đang phát triển của bệnh nhân, phản ứng với các phương pháp điều trị và bất kỳ triệu chứng hoặc mối quan tâm mới nào.
Từ đó những hồ sơ này giúp bác sĩ hiểu được quỹ đạo sức khỏe của bệnh nhân và đưa ra quyết định có căn cứ.
Ví dụ: khi một bệnh nhân có tiền sử phản ứng dị ứng nghiêm trọng được ghi lại sẽ hướng dẫn các bác sĩ tránh kê đơn thuốc có thể gây ra tác dụng phụ.
Tương tự, thông tin về các ca phẫu thuật trước đây hoặc bệnh mãn tính như tiểu đường giúp tạo ra kế hoạch chăm sóc phù hợp để giải quyết các rủi ro hoặc biến chứng cụ thể.
Duy trì tiền sử bệnh lý toàn diện và cập nhật đặc biệt quan trọng đối với bệnh nhân có nhu cầu sức khỏe phức tạp hoặc nhiều nhà cung cấp chăm sóc.
Khi thông tin này bị phân mảnh hoặc không đầy đủ, nguy cơ sai sót tăng lên và việc phối hợp chăm sóc gặp khó khăn.
Thông tin thuốc
Danh sách chính xác và hiện tại về tất cả thuốc men mà bệnh nhân đang sử dụng là một thành phần quan trọng khác của dữ liệu lâm sàng.
Danh sách này nên bao gồm thuốc theo toa, thuốc không kê đơn (OTC), liều lượng và bất kỳ thay đổi nào theo thời gian.
Hồ sơ thuốc giúp ngăn ngừa tương tác thuốc nguy hiểm và hỗ trợ tuân thủ kế hoạch điều trị.
Chúng cũng giúp các bác sĩ xác minh xem bệnh nhân có được kê đúng thuốc cho tình trạng của họ và với liều lượng phù hợp hay không.
Ví dụ: nếu một bệnh nhân đang dùng thuốc chống đông máu do một bác sĩ kê đơn nhưng đến gặp một chuyên gia khác mà không biết về loại thuốc này, sẽ có nguy cơ kê đơn thuốc có thể gây biến chứng chảy máu.
Tiền sử thuốc đầy đủ giúp tránh những tình huống như vậy.
Hơn nữa, so sánh danh sách thuốc giữa các lần khám chữa bệnh rất quan trọng trong quá trình chuyển tiếp chăm sóc như nhập viện hoặc xuất viện.
Quá trình này phụ thuộc rất nhiều vào dữ liệu thuốc chính xác để đảm bảo tính liên tục và an toàn.
Kết quả cận lâm sàng
Kết quả chẩn đoán tạo thành một phần thiết yếu của hồ sơ lâm sàng khi cung cấp dữ liệu khách quan về tình trạng của bệnh nhân.
Kết quả bao gồm kết quả xét nghiệm phòng thí nghiệm như công thức máu và các chỉ số sinh hóa; báo cáo hình ảnh từ X-quang, MRI, CT scan.
Ngoài ra còn có các phát hiện giải phẫu bệnh từ sinh thiết hoặc mẫu phẫu thuật.
Những kết quả này thường đóng vai trò là cơ sở để xác nhận chẩn đoán, theo dõi tiến triển bệnh, và đánh giá hiệu quả điều trị.
Ví dụ: mức glucose trong máu giúp quản lý bệnh tiểu đường, các nghiên cứu hình ảnh có thể xác định khối u hoặc gãy xương; báo cáo giải phẫu bệnh xác nhận chẩn đoán ung thư.
Truy cập kịp thời vào dữ liệu chẩn đoán đầy đủ giúp các nhà cung cấp dịch vụ y tế đưa ra quyết định dựa trên bằng chứng.
Tuy nhiên, khi những kết quả này được lưu trữ trong các hệ thống riêng biệt hoặc không thể truy cập do rào cản kỹ thuật, bác sĩ có thể thiếu thông tin quan trọng cần thiết tại thời điểm chăm sóc.
Tích hợp dữ liệu chẩn đoán vào hồ sơ sức khỏe thống nhất nâng cao quy trình lâm sàng và giảm chậm trễ.
Nó cũng giảm thiểu việc lặp lại xét nghiệm không cần thiết do kết quả bị thiếu hoặc không có sẵn.
Hồ sơ tiêm chủng và các biểu mẫu đồng ý
Lịch sử tiêm chủng và tài liệu pháp lý như biểu mẫu đồng ý được thông báo là những phần quan trọng của dữ liệu y tế hành chính của bệnh nhân.
Hồ sơ tiêm chủng ghi lại tình trạng miễn dịch chống lại các bệnh truyền nhiễm khác nhau.
Duy trì lịch sử tiêm chủng chính xác là điều cần thiết cho các biện pháp sức khỏe dự phòng, đảm bảo bệnh nhân nhận được vaccine được khuyến nghị đúng lịch trình.
Do đó quản lý các rủi ro sức khỏe cộng đồng trong thời kỳ bùng phát dịch.
Biểu mẫu đồng ý đại diện cho các thỏa thuận ràng buộc về mặt pháp lý trong đó bệnh nhân ủy quyền cho các thủ tục hoặc phương pháp điều trị y khoa cụ thể sau khi được thông báo về rủi ro và lợi ích.
Những tài liệu này bảo vệ cả quyền của bệnh nhân và các nhà cung cấp dịch vụ y tế bằng khi xác nhận các quyết định chăm sóc được đưa ra với sự hiểu biết và đồng ý của bệnh nhân.
Lưu trữ thông tin tiêm chủng và đồng ý một cách an toàn cùng với dữ liệu lâm sàng khác đảm bảo tài liệu quan trọng này có sẵn khi cần thiết.
Thiếu quyền truy cập hoặc mất giấy tờ có thể làm chậm trễ chăm sóc hoặc tạo ra các rủi ro pháp lý.
Các chiều dữ liệu mới
Các yếu tố xã hội quyết định sức khỏe (SDoH)
Yếu tố quyết định xã hội đối với sức khỏe đề cập đến các yếu tố phi y tế có ảnh hưởng sâu sắc đến sức khỏe của cá nhân.
Những yếu tố này bao gồm trình độ học vấn, thu nhập, điều kiện nhà ở, khả năng tiếp cận giao thông công cộng, an ninh lương thực, và thói quen sinh hoạt.
Ví dụ: một bệnh nhân sống trong khu vực có hạn chế tiếp cận thực phẩm tươi có thể gặp khó khăn trong việc duy trì chế độ ăn uống lành mạnh, ảnh hưởng đến việc quản lý bệnh mãn tính như tiểu đường hoặc tăng huyết áp.
Tương tự, thu nhập thấp hoặc nhà ở không ổn định có thể hạn chế khả năng tiếp cận thuốc men hoặc dịch vụ y tế kịp thời.
Tích hợp SDoH vào hồ sơ sức khỏe đưa y tế vượt ra ngoài việc điều trị bệnh một cách riêng lẻ.
Nó giúp các nhà cung cấp hiểu được nguyên nhân gốc rễ đằng sau các vấn đề sức khỏe và điều chỉnh can thiệp phù hợp.
Khi giải quyết các yếu tố xã hội cùng với điều trị y khoa, hệ thống y tế có thể cải thiện kết quả và giảm bất bình đẳng.
Dữ liệu do bệnh nhân tạo ra (PGHD)
Dữ liệu sức khỏe do bệnh nhân tạo ra bao gồm thông tin được thu thập trực tiếp từ bệnh nhân bên ngoài môi trường lâm sàng truyền thống.
Dữ liệu này đến từ các thiết bị đeo theo dõi huyết áp, mô hình giấc ngủ, mức độ hoạt động, và ứng dụng sức khỏe di động.
Nó cũng bao gồm kết quả báo cáo của bệnh nhân (PROs) nơi cá nhân chia sẻ triệu chứng hoặc các biện pháp chất lượng cuộc sống.
Khác với dữ liệu lâm sàng được ghi lại trong các lần khám, PGHD cung cấp dòng thông tin liên tục phản ánh tình trạng sức khỏe thực tế của bệnh nhân.
Ví dụ: máy theo dõi glucose liên tục theo dõi mức đường huyết suốt cả ngày, mang lại những thông tin phong phú hơn nhiều so với kết quả xét nghiệm riêng lẻ.
PGHD trao quyền cho bệnh nhân tham gia tích cực vào việc chăm sóc của họ và cung cấp cho các bác sĩ bức tranh đầy đủ hơn về những biến động sức khỏe hàng ngày.
Dữ liệu PGHD hỗ trợ phát hiện sớm vấn đề, điều chỉnh cá nhân hóa kế hoạch điều trị và quản lý bệnh mãn tính tốt hơn.
Dữ liệu di truyền (Genomic Data)
Dữ liệu gen nắm bắt thông tin từ bộ gen của bệnh nhân (bộ DNA hoàn chỉnh) mang các hướng dẫn di truyền.
Dữ liệu này là nền tảng cho y học chính xác nhằm điều chỉnh phương pháp điều trị dựa trên hồ sơ di truyền cá nhân.
Ví dụ: thông tin gen có thể tiết lộ các đột biến liên quan đến nguy cơ ung thư hoặc giúp xác định loại thuốc nào sẽ hiệu quả và an toàn nhất cho một bệnh nhân cụ thể.
Các liệu pháp ung thư cá nhân hóa thường dựa vào các dấu hiệu gen để nhắm mục tiêu điều trị với tỷ lệ thành công cao hơn và ít tác dụng phụ hơn.
Tích hợp dữ liệu gen vào hồ sơ sức khỏe biến đổi y học từ cách tiếp cận áp dụng cho tất cả thành cách tiếp cận tính đến tính độc đáo sinh học.
Tuy nhiên, nó đòi hỏi cơ sở hạ tầng tinh vi cho việc lưu trữ, phân tích và bảo vệ dữ liệu do tính phức tạp và nhạy cảm của nó.
Tiền sử gia đình
Tiền sử y khoa gia đình cung cấp những thông tin quan trọng về rủi ro di truyền đối với các tình trạng như bệnh tim mạch, tiểu đường hoặc một số loại ung thư.
Khi biết những người thân đã trải qua những bệnh tật này có thể thúc đẩy sàng lọc sớm hơn, thay đổi lối sống hoặc điều trị dự phòng.
Trong khi dữ liệu gen cung cấp thông tin di truyền chi tiết, tiền sử gia đình vẫn là một công cụ thực tế và dễ tiếp cận để đánh giá rủi ro.
Nó bổ sung cho dữ liệu gen bằng cách cung cấp bối cảnh về cách các đặc điểm di truyền biểu hiện qua các thế hệ.
Bác sĩ sử dụng tiền sử gia đình như một phần của phân tầng rủi ro toàn diện để hướng dẫn kế hoạch chăm sóc cá nhân hóa và các biện pháp dự phòng.
Tùy chọn giao tiếp và thông tin tài chính
Ghi lại cách bệnh nhân muốn được liên lạc qua email, điện thoại, hoặc tin nhắ và duy trì hồ sơ lịch sử thanh toán cùng chi tiết bảo hiểm là những khía cạnh hành chính quan trọng của dữ liệu y tế.
Tôn trọng sở thích giao tiếp cải thiện sự tham gia của bệnh nhân bằng cách đảm bảo việc chuyển giao kịp thời lời nhắc hẹn, kết quả xét nghiệm hoặc tài liệu giáo dục theo cách mà bệnh nhân thấy thuận tiện.
Dữ liệu tài chính chính xác hỗ trợ độ chính xác trong lập hóa đơn và giúp bệnh nhân điều hướng bảo hiểm và các tùy chọn thanh toán mà không gặp khó khăn.
Bộ dữ liệu hành chính đóng vai trò quan trọng khi tạo ra trải nghiệm bệnh nhân liền mạch và hỗ trợ hoạt động y tế chu đáo.
Vai trò của dữ liệu mới
Theo truyền thống, hồ sơ sức khỏe đã ghi lại những sự kiện lâm sàng riêng biệt: các lần khám bác sĩ cá nhân, nhập viện hoặc xét nghiệm.
Chúng giống như những bức ảnh chụp nhanh ghi lại các khoảnh khắc trong thời gian.
Dù có giá trị, những bức ảnh chụp nhanh này chỉ mang lại hiểu biết hạn chế về xu hướng sức khỏe đang diễn ra hoặc ảnh hưởng môi trường.
Nếu tích hợp SDoH, PGHD, dữ liệu gen, tiền sử gia đình, và sở thích giao tiếp sẽ biến đổi cách tiếp cận này thành xây dựng câu chuyện sức khỏe liên tục.
Câu chuyện phong phú hơn này phản ánh không chỉ các sự kiện lâm sàng mà còn các mô hình lối sống, khuynh hướng di truyền, bối cảnh xã hội và sở thích của bệnh nhân.
Ví dụ: biết mức đường huyết của bệnh nhân tại một thời điểm có giá trị. Nhưng theo dõi xu hướng glucose hàng ngày qua thiết bị đeo (PGHD), kết hợp với kiến thức về khả năng tiếp cận thực phẩm lành mạnh (SDoH) và tiền sử gia đình về tiểu đường, cung cấp cái nhìn toàn diện mạnh mẽ.
Do đó tạo điều kiện cho can thiệp chủ động trước khi biến chứng xảy ra.
Vai trò của công nghệ
Sự mở rộng trong các chiều dữ liệu y tế đòi hỏi những thay đổi cơ bản trong cơ sở hạ tầng công nghệ.
Các hệ thống truyền thống được thiết kế cho dữ liệu lâm sàng có cấu trúc hiện phải xử lý các định dạng đa dạng từ dữ liệu cảm biến liên tục đến thông tin xã hội không có cấu trúc với tốc độ cao.
Tổ chức y tế cần nền tảng có khả năng thu thập, lưu trữ, và phân tích các loại dữ liệu không đồng nhất một cách an toàn và hiệu quả.
Các công cụ tích hợp phải tạo ra khả năng tương tác giữa cơ sở dữ liệu lâm sàng, thiết bị đeo, phòng thí nghiệm gen, và hồ sơ dịch vụ xã hội.
Trí tuệ nhân tạo và phân tích tiên tiến trở nên then chốt trong việc trích xuất những hiểu biết có thể hành động từ các bộ dữ liệu phức tạp.
Hơn nữa, bảo vệ quyền riêng tư nghiêm ngặt phải được thực thi do tính nhạy cảm của thông tin gen và xã hội.
Kiến trúc công nghệ
Kho dữ liệu (Data Warehouse)
Kho dữ liệu hoạt động như một kho lưu trữ tập trung được thiết kế đặc biệt để chứa dữ liệu y tế có cấu trúc đã qua xử lý, lọc và làm sạch.
Kiến trúc này thường áp dụng phương pháp “schema-on-write” (định nghĩa cấu trúc khi ghi).
Nói đơn giản, dữ liệu phải tuân theo một cấu trúc được định trước mới có thể được tải vào kho.
Vì thế khi dữ liệu chảy vào warehouse dù là thông tin nhân khẩu học bệnh nhân, hồ sơ thanh toán, hay dữ liệu lâm sàng nó sẽ được chuẩn hóa và tổ chức theo các định dạng và quy tắc cố định.
Nhờ cấu trúc hóa ngay từ đầu, kho dữ liệu rất xuất sắc để xử lý các truy vấn đòi hỏi hiệu suất cao và kết quả có thể dự đoán trước.
Chúng cũng lý tưởng để tạo ra các báo cáo hành chính hoặc biểu đồ báo cáo dựa trên những câu hỏi và bộ dữ liệu nhất quán, được định nghĩa trước.
Ví dụ: Ban quản lý bệnh viện có thể sử dụng kho dữ liệu để theo dõi tỷ lệ nhập viện hàng tháng hoặc phân tích việc phân bổ tài nguyên giữa các khoa.
Vì schema đảm bảo dữ liệu đồng nhất và đáng tin cậy nên các báo cáo này có thể được tạo ra nhanh chóng mà không lo lắng về tính không nhất quán của dữ liệu.
Tuy nhiên, sự cứng nhắc của hệ thống khiến nó ít phù hợp với xử lý dữ liệu không có cấu trúc hoặc bán cấu trúc như ghi chú lâm sàng dạng văn bản tự do hoặc hình ảnh y khoa.
Đây là những loại dữ liệu ngày càng quan trọng trong phân tích y tế hiện đại.
Hồ dữ liệu (Data Lake)
Trái ngược với thế giới có cấu trúc của kho dữ liệu, hồ dữ liệu được thiết kế để chứa khối lượng lớn dữ liệu thô ở dạng gốc dù có cấu trúc, bán cấu trúc hay không có cấu trúc.
Điều này bao gồm mọi thứ từ hồ sơ lâm sàng truyền thống đến dữ liệu sức khỏe do bệnh nhân tạo ra (PGHD), hình ảnh X-quang các số đo từ thiết bị đeo và thậm chí cả ghi chú dạng văn bản tự do từ các bác sĩ.
Hồ dữ liệu áp dụng mô hình “schema-on-read” (định nghĩa cấu trúc khi đọc).
Như vậy dữ liệu không cần tuân theo bất kỳ cấu trúc cụ thể nào khi được lưu trữ.
Thay vào đó, cấu trúc chỉ được áp dụng khi dữ liệu được đọc hoặc truy vấn.
Do đó giúp các tổ chức y tế lưu trữ khối lượng lớn dữ liệu đa dạng mà không cần xử lý hoặc chuyển đổi trước.
Khả năng chứa các loại dữ liệu không có cấu trúc khiến hồ dữ liệu đặc biệt có giá trị cho nghiên cứu và phân tích nâng cao.
Các nhà nghiên cứu có thể sàng lọc ghi chú lâm sàng thô bằng xử lý ngôn ngữ tự nhiên hoặc phân tích hình ảnh y khoa với thuật toán machine learning trên cùng một nền tảng.
Ví dụ: Một trung tâm nghiên cứu ung thư có thể sử dụng hồ dữ liệu để lưu trữ cùng lúc dữ liệu gene, hình ảnh CT scan, ghi chú của bác sĩ và dữ liệu từ thiết bị theo dõi hoạt động của bệnh nhân.
Khi cần phân tích, họ có thể kết hợp tất cả các nguồn dữ liệu này để tìm ra mối tương quan giữa lối sống và tiến triển bệnh.
Hơn nữa, hồ dữ liệu thường hiệu quả về chi phí và có khả năng mở rộng tốt hơn khi lưu trữ các bộ dữ liệu khổng lồ so với kho dữ liệu truyền thống.
Khả năng mở rộng rất quan trọng trong y tế vì dữ liệu đang tăng theo cấp số nhân nhờ các công cụ y tế số và thiết bị giám sát liên tục.
Nhược điểm của hồ dữ liệu là tốc độ truy vấn dữ liệu có thể chậm hơn và phức tạp hơn vì cấu trúc phải được suy luận ngay lập tức.
Ngoài ra, nếu không có quản trị thích hợp và quản lý metadata, hồ dữ liệu có thể trở thành kho lưu trữ lộn xộn, đôi khi được gọi là “đầm lầy dữ liệu” khiến tìm thông tin đáng tin cậy trở nên khó khăn.
Kiến trúc Lakehouse
Nhận ra những hạn chế của cả kho dữ liệu và hồ dữ liệu, kiến trúc Lakehouse đã xuất hiện như một giải pháp lai ghép kết hợp những tính năng tốt nhất của từng loại.
Nó cung cấp khả năng mở rộng và tính linh hoạt của hồ dữ liệu cùng với độ tin cậy và khả năng quản lý của kho dữ liệu.
Trong y tế, kiến trúc Lakehouse giúp các tổ chức thực hiện các nhiệm vụ báo cáo phân tích biểu đồ truyền thống như báo cáo vận hành song song với phân tích nâng cao như mô hình dự đoán và machine learning trên cùng một nền tảng thống nhất.
Lakehouse thực thi quản trị dữ liệu và tính nhất quán giao dịch tương tự như kho dữ liệu nhưng cũng hỗ trợ lưu trữ các định dạng thô như hình ảnh và văn bản một cách tự nhiên.
Khả năng kép giúp các cơ sở y tế tối ưu hóa quy trình làm việc khih loại bỏ nhu cầu về các hệ thống riêng biệt cho báo cáo có cấu trúc và phân tích không có cấu trúc.
Ví dụ: Một bệnh viện có thể sử dụng kiến trúc Lakehouse để tạo báo cáo tài chính thường xuyên trong khi đồng thời chạy các thuật toán AI phát hiện bất thường trong dữ liệu hình ảnh hoặc dự đoán nguy cơ tái nhập viện của bệnh nhân.
Tích hợp liền mạch này giảm độ phức tạp và tăng tốc việc cung cấp thông tin chi tiết.
Hơn nữa, Lakehouse thường sử dụng công nghệ đám mây nên đảm bảo mở rộng lưu trữ hiệu quả về chi phí.
Do đó tạo điều kiện hợp tác nhanh chóng giữa các chuyên gia y tế và nhà nghiên cứu.
Tiêu chuẩn về tương tác dữ liệu y tế
Tiêu chuẩn HL7
HL7 là gì
HL7 International là tổ chức phi lợi nhuận toàn cầu đã tạo ra các framework và tiêu chuẩn để thực hiện trao đổi, tích hợp, chia sẻ và truy xuất thông tin sức khỏe điện tử.
Được thành lập cách đây hàng thập kỷ, các tiêu chuẩn của nó đã trở thành nền tảng cho khả năng tương tác dữ liệu y tế trên toàn thế giới.
HL7 Phiên bản 2 (HL7 v2), được phát triển vào những năm 1980, vẫn là một trong những tiêu chuẩn thông điệp y tế được áp dụng rộng rãi nhất.
Nó được thiết kế như một giao thức tập trung vào thông điệp.
Do đó giúp các hệ thống bệnh viện khác nhau giao tiếp dữ liệu lâm sàng và hành chính quan trọng như thông báo nhập viện, xuất viện, chuyển viện (ADT), kết quả xét nghiệm (ORU), và nhiều hơn nữa.
Nguyên tắc hoạt động
HL7 v2 cấu trúc dữ liệu thành các phân đoạn (segment) trong thông điệp.
Mỗi thông điệp bao gồm nhiều phân đoạn, mỗi phân đoạn chứa các trường với thông tin cụ thể.
Ví dụ: một thông điệp ADT sẽ có các phân đoạn mô tả nhận dạng bệnh nhân, chi tiết lượt khám và các loại sự kiện như nhập viện hoặc xuất viện.
Thiết kế này mang tính cách mạng vào thời điểm đó và giúp chuẩn hóa giao tiếp giữa các hệ thống khác nhau trong bệnh viện và phòng xét nghiệm.
Khi áp dụng rộng rãi có nghĩa là hầu hết các bệnh viện trên toàn cầu vẫn sử dụng HL7 v2 để trao đổi dữ liệu hàng ngày.
Ưu điểm và hạn chế
Một trong những điểm mạnh chính của HL7 v2 là độ tin cậy đã được chứng minh và sự chấp nhận rộng rãi trong môi trường lâm sàng.
Nó hỗ trợ nhiều quy trình làm việc lâm sàng và bao phủ nhiều loại dữ liệu y tế.
Tuy nhiên, tính cứng nhắc của tiêu chuẩn có thể là nhược điểm.
HL7 v2 yêu cầu dữ liệu tuân theo các định dạng nghiêm ngặt và các loại thông điệp được định nghĩa trước.
Theo thời gian, nhiều nhà cung cấp dịch vụ y tế đã tùy chỉnh hoặc mở rộng thông điệp HL7 v2 để đáp ứng nhu cầu cụ thể của họ.
Mặc dù tùy chỉnh mang lại tính linh hoạt nhưng nó đã dẫn đến nhiều biến thể của HL7 v2 khác nhau giữa các cơ sở.
Ví dụ: Bệnh viện A có thể tùy chỉnh trường địa chỉ bệnh nhân để bao gồm mã vùng cụ thể của địa phương, trong khi Bệnh viện B lại sử dụng định dạng địa chỉ khác.
Khi hai hệ thống này cần trao đổi dữ liệu, việc chuyển đổi trở nên phức tạp.
Sự phân nhánh đã tạo ra thách thức cho khả năng tương tác thực sự.
Khi mỗi nhà cung cấp hoặc bệnh viện diễn giải tiêu chuẩn theo cách khác nhau, dẫn đến trao đổi dữ liệu một cách liền mạch trở nên khó khăn.
Phân tích cú pháp và tích hợp các dữ liệu HL7 v2 đa dạng như vậy thường đòi hỏi nỗ lực phát triển tùy chỉnh.
Hơn nữa, kiến trúc dựa trên thông điệp của HL7 v2 ít phù hợp với các ứng dụng web hiện đại hoặc nền tảng y tế di động đòi hỏi các phương pháp truy cập dữ liệu chi tiết và linh hoạt hơn.
Tiêu chuẩn FHIR
Nguồn gốc và mục đích
Được giới thiệu bởi HL7 International vào năm 2014, FHIR là tiêu chuẩn tương tác thế hệ mới được thiết kế để khắc phục nhiều hạn chế của các tiêu chuẩn cũ như HL7 v2 và CDA.
FHIR nhằm hỗ trợ thế hệ mới của các ứng dụng y tế linh hoạt hơn, thân thiện với web và tập trung vào bệnh nhân.
Kiến trúc dựa trên tài nguyên
Khác với các thông điệp nguyên khối trong HL7 v2, FHIR chia nhỏ dữ liệu y tế thành các “Tài nguyên” có tính mô-đun.
Mỗi tài nguyên đại diện cho một khái niệm cụ thể như:
- Bệnh nhân
- Quan sát (kết quả xét nghiệm hoặc đo lường lâm sàng)
- Thuốc
- Lượt khám
- Bác sĩ
Những tài nguyên này là các thành phần độc lập và có thể tái sử dụng.
Chúng có thể được kết hợp hoặc tham chiếu khi cần thiết.
Phương pháp chi tiết này giúp các nhà phát triển truy cập chính xác thông tin họ cần mà không phải xử lý toàn bộ tài liệu hoặc thông điệp phức tạp.
Ví dụ: Nếu một ứng dụng muốn lấy danh sách dị ứng của bệnh nhân, nó có thể yêu cầu chỉ các tài nguyên liên quan đến bệnh nhân đó thay vì phân tích toàn bộ hồ sơ y tế.
Tương tự, một ứng dụng theo dõi tiểu đường chỉ cần truy cập kết quả xét nghiệm hoặc đo lường lâm sàng có chứa kết quả đường huyết mà không cần tải toàn bộ thông tin y tế của bệnh nhân.
Thiết kế hướng API
FHIR tận dụng các công nghệ web hiện đại quen thuộc với hầu hết các nhà phát triển phần mềm ngày nay.
Nó sử dụng RESTful API, một mẫu thiết kế dịch vụ web được chấp nhận rộng rãi để truy vấn, tạo, cập nhật hoặc xóa dữ liệu y tế một cách dễ dàng.
Dữ liệu có thể được trao đổi bằng các định dạng phổ biến như JSON hoặc XML nhẹ và dễ xử lý trong các ứng dụng web và di động.
Cách tiếp cận API-first này đơn giản hóa đáng kể khả năng tích hợp so với các giao thức thông điệp y tế truyền thống.
Các nhà phát triển xây dựng hệ thống hồ sơ y tế điện tử (EHR), cổng thông tin bệnh nhân hoặc ứng dụng y tế di động có thể nhanh chóng kết nối với máy chủ FHIR bằng các phương thức HTTP tiêu chuẩn (GET, POST, PUT, DELETE).
Từ đó thúc đẩy đổi mới và giảm chi phí tích hợp.
Linh hoạt thông qua Profile
Mặc dù FHIR định nghĩa các tài nguyên cơ bản với các trường tiêu chuẩn nhưng nó cũng thừa nhận các quốc gia, tổ chức hoặc chuyên khoa khác nhau có thể có yêu cầu bổ sung.
Để giải quyết điều này mà không hy sinh khả năng tương tác, FHIR giới thiệu khái niệm “Profile”.
Profile là những tùy chỉnh hoặc mở rộng của tài nguyên cơ bản, chỉ định các ràng buộc hoặc phần tử bổ sung phù hợp với ngữ cảnh cụ thể.
Một hệ thống y tế quốc gia có thể tạo profile yêu cầu một số trường bắt buộc cho nhân khẩu học bệnh nhân hoặc kết quả xét nghiệm liên quan đến quy trình làm việc của họ.
Ví dụ: Bộ Y tế Việt Nam có thể tạo một Vietnamese Patient Profile yêu cầu trường số CCCD bắt buộc và định dạng địa chỉ theo cấu trúc hành chính Việt Nam (tỉnh/thành phố, quận/huyện, phường/xã) trong khi vẫn tương thích với Patient resource cốt lõi của FHIR.
Quan trọng là các profile duy trì tính tương thích với tiêu chuẩn FHIR cơ bản để các hệ thống tuân thủ các profile khác nhau vẫn có thể trao đổi thông tin quan trọng một cách đáng tin cậy.
Lợi ích chính
Tính mô-đun của FHIR và sử dụng các tiêu chuẩn web khiến nó có khả năng thích ứng cao với môi trường y tế số ngày nay.
Nó hỗ trợ truy cập thời gian thực vào các phần tử dữ liệu lâm sàng riêng biệt thay vì các tài liệu lớn.
Bản chất hướng API của nó tạo điều kiện tích hợp liền mạch với nền tảng đám mây, thiết bị di động và ứng dụng của bên thứ ba.
Hơn nữa, hệ sinh thái đang phát triển của FHIR bao gồm các hướng dẫn triển khai cho các trường hợp sử dụng cụ thể như theo dõi tiêm chủng, chia sẻ dữ liệu gen hoặc quy trình làm việc y tế từ xa giúp các tổ chức dễ dàng áp dụng vào thực tế tốt hơn.
So sánh 2 tiêu chuẩn
| Khía cạnh | HL7 v2 | FHIR |
|---|---|---|
| Tuổi đời | Phát triển từ những năm 1980 Cũ | Ra mắt năm 2014 Hiện đại |
| Kiến trúc | Tập trung vào thông điệp với schema cố định | Thiết kế modular dựa trên tài nguyên |
| Định dạng dữ liệu | Thông điệp văn bản tùy chỉnh với dấu phân cách | JSON/XML với RESTful APIs |
| Tính linh hoạt | Hạn chế; định dạng thông điệp cứng nhắc | Rất linh hoạt với profiles/extensions |
| Khả năng tương tác | Gặp thách thức do các biến thể tùy chỉnh | Được thiết kế cho tương tác liền mạch |
| Tích hợp | Phức tạp; yêu cầu trình phân tích chuyên dụng | Đơn giản; sử dụng công nghệ web tiêu chuẩn |
| Trường hợp sử dụng | Quy trình hệ thống bệnh viện như ADT | Ứng dụng web/mobile, EHRs, dịch vụ đám mây |
Có thể bạn quan tâm
Liên hệ
Địa chỉ
Tầng 3 Toà nhà VNCC 243A Đê La Thành Str Q. Đống Đa-TP. Hà Nội
